Рассказывая о своей работе (скорее — о жизни), Юлия Кремнева, руководитель нижегородского отделения сообщества семей слепоглухих, никак не выделяет эту фразу. Скорее, констатирует факт. Но, отталкиваясь от него, она создала небольшую, размером в пару десятков семей, реальность, в которой комфортно жить и детям, и родителям.

Особым детям. Петя, младший сын Юлии, не видит и практически не слышит. Но учится в школе. Потому что Юлия нашла для него тот самый, правильный путь развития. И она помогает другим нащупать их дорогу.

— Юля, ты в этом году организовала и провела два выездных семинара для родителей и детей, причем каждый продолжительностью по 10 дней…

— Мы это называем «Дом удивительных людей». И в последний наш заезд поняла: у нас формируется такая модель общества, в которую включены разные люди. Понимаешь, когда вдруг появляется несколько людей, потребности которых могут быть взаимно удовлетворены… Это такой результат дает!

21122117_1341279379327167_877179690_n

— А что за люди, чьи потребности взаимно удовлетворяются?

— Смотри. В наш «Дом» приезжают родители, дети, опытные педагоги и волонтеры. Волонтеры — это студенты и молодые учителя, воспитатели, дефектологи, которые хотят получить опыт. Педагоги — это люди, у которых опыт есть, но которые хотят его полноценно применить, не оглядываясь на то, что прием длится 15 минут и ни минутой больше. Родители — тут все понятно, они хотят понять, как им развивать своего ребенка. Дети — тоже понятно… Да, еще есть братья и сестры особенных детей, которым тоже хочется пожить нормальной жизнью, но они понимают, что наверное, всегда как-то будут касаться темы инвалидности. Так вот, когда это все складывается в единый мир и этот мир живет 10 дней… Из него уезжают другие люди. Не те, что приехали.

— Юль, у вас ведь и среди волонтеров были люди с инвалидностью.

— Да. Молодой музыкант Ирина Решетникова (она не видит) занималась и с братьями-сестрами, и с особыми детьми. Когда я увидела, как она работает с моим Петей… Ты можешь себе представить эту картину: сидят за инструментом два человека: один незрячий, второй — и незрячий, и практически неслышащий. И каким-то непонятным способом общаются на тему музыки!

— Это же сюр!

— Но это работает! Понимаешь, сейчас я уже хочу приглашать Иру на следующие семинары не потому, что «ой, надо помочь незрячей девушке», а потому что я вижу ее возможности — она талантливый педагог, она мне нужна! Вторым волонтером был Артем Абрамов, студент Чувашского университета. Артем тоже не видит, у него слуховые аппараты… И у него собака-поводырь, лабрадор Людвиг. Артем проводил занятия по ориентировке, учил нас, как правильно сопровождать незрячих детей. Потому что нас надо учить тому, как мы должны учить своих незрячих детей ходить. Понятно объясняю?

— Нить пока удерживаю. Расскажи, как меняются дети и родители за 10 дней выездного семинара?

— В последний день работы одна мама сказала: «А я ведь сомневалась, ехать мне сюда или не ехать. И сейчас с ужасом думаю о том, что могла бы отказаться!» Была и еще семья: папа, мама, совсем крошечный малыш. Родители все еще стеснялись своего ребенка (это нормально, такой этап многие переживают), старались не попадаться с ним на глаза… Сначала стеснялись. А потом стали спрашивать: «Когда следующий заезд? Возьмите нас!» Их ребенок начал делать попытки ползать — несмотря на серьезные двигательные нарушения. Слушай, я ни в коем случае не хочу сказать, что вот, приложили больного ребенка к «Дому удивительных людей» и он прозрел, исцелился и извлек квадратный корень из ста.

— Но ведь прогресс-то есть?

— Я знаю по себе, в каком состоянии ты оказываешься после рождения особенного ребенка. Ты вдруг — за пределами обычного мира. И вот этот родительский ужас — он очень мешает ребенку развиваться. Здесь же, когда мы все рядом, страх пропадает. Потому что прийти на консультацию к пусть даже очень хорошему специалисту — это одно. Специалист видит ребенка всего 15-30 минут, а о его обычной жизни узнает со слов мамы. Здесь же педагоги наблюдают за ребенком постоянно. И вот приходим мы, например, в столовую, все вместе: дети, родители, педагоги. И кто-то из педагогов, посмотрев на ребенка, говорит: «Слушайте, а давайте-ка мы его по-другому посадим — ему так будет удобнее». Пробуем — и точно, удобнее. И ребенок вдруг начинает есть сам, пусть и пока неловко.

— И родители рады.

— И родители работают! Ну давай будем честными. Мы все зависим от общественного мнения и все на людях стараемся быть лучше, чем дома. Ну это объективно! Поэтому дома — нужно заниматься с ребенком, но так не хочется. И придумываем себе тысячу отговорок: надо посуду помыть, пол подтереть, а уж потом я с ним… И «потом» не наступает. А если обычный ребенок может сам взять для себя из окружающей среды необходимое для развития, то ребенку особенному порой нужно эту среду принести. Иначе — никак. Ну не может он развиться без посторонней помощи. Так вот, когда в наш «Дом» приезжает мама с особенным ребенком и педагог ей говорит: «А чего ты его на руках носишь? Ну-ка давай его поставим. Он же ходить у тебя может!» — вот в этот момент мама не скажет «нет». И пусть ей намного проще тащить сына на руках, чем ждать, пока он за 30 минут пройдет 10 метров, она будет ждать — здесь. А дома — не будет.

— Поэтому ребенок здесь начнет развиваться.

— Конечно. И возникает тот самый важнейший сдвиг, когда маме вдруг становится легче — от того, что ребенок стал ходить сам. И это очень важный переход на новую ступень развития. Его в одиночку очень трудно сделать.

21101008_1341279399327165_672722580_n

— Юль, и все-таки. Как у тебя возникла сама идея «Дома»? И почему она возникла у тебя, а у государства — нет?

— Несколько лет назад я посмотрела американский фильм про слепоглухих девочек-тройняшек. Там к одной из сестер приезжал педагог из Канады, жил в их семье полторы недели и простраивал девочке все процессы, которые у обычных детей формируются сами. И я думала: «Ну почему же у нас нет таких специалистов?» А оказалось — есть! Существуют такие специалисты! Только нужно их избавить от бесконечной писанины, предоставить им полноценный фронт работ: вот родители, вот ребенок, вот 10 дней, бумаг — не надо. Нужно реальной взаимодействие. Они ведь работать стали по-другому, наши педагоги. Они очень талантливые, очень профессиональные. Только условия им нужны.

21100990_1341279385993833_615599786_n

— Но государство-то почему этого не делает?

— Потому что здесь нужен индивидуальный подход. Его очень сложно сделать в рамках системы. Я думаю, это та самая ниша, которую сейчас должны заполнять некоммерческие организации. Да и вообще, наши дети — они всегда на границе между соцзащитой и минобром. То, что мы делаем — это опека или обучение? Никто толком не знает. Было время, когда я очень громко и активно задавала вопрос: «Кто отвечает за моего ребенка? Соцзащита? Минобр?» Не получила ответа. Сейчас этот вопрос уже не задаю. За моего ребенка отвечаю я. Точка.

— Но ведь государство — ему же наверное хочется, чтобы как можно больше его жителей либо зарабатывали себе деньги сами, либо нуждались в минимальной поддержке. Ведь это же выгоднее, да?

— Конечно! Человек, который просто сидит на кровати и раскачивается (если слепоглухого ребенка не развивать, он остановится на этом уровне), и человек, который защищает диссертацию (как слепоглухой профессор психологии Александр Васильевич Суворов) — это же разные уровни жизни, согласись?

— Но почему же тогда Суворов — один? Почему с другими детьми так серьезно не работают, как работали в 60-е годы с четырьмя подростками «загорского эксперимента»?

— Очень сложно понять, какой потолок у каждого ребенка. Поэтому, когда у педагога масса отчетов и куча детей, ему очень облегчает работу наличие у ребенка диагноза. «У него аутизм!» — и все, можно не прикладывать сверхусилий. Даже если развития у ребенка нет, это не педагог плохо работал. Это «диагноз у него, а вы чего хотите?» Или модный сейчас синдром гиперактивности и дефицита внимания. Вспомни, когда ты училась в школе, были у вас такие дети в классе?

— Были, наверное.

— И у нас были. И учителя с ними работали — невзирая на гиперактивность. Потому что школа принимала всех и учителя знали: учить тоже надо всех, и «легких», и «сложных», не перекладывая ответственности на диагноз. Да у нас дети с ДЦП занимались, и никто не размахивал флагом: «Инклюзивная школа! Ура!» Это считалось нормой: кто может учиться — те учились.

— Юль, а будущее? Какое будущее у слепоглухих детей?

— Ох как я не люблю об этом думать… Мне сегодняшних проблем хватает за глаза, — Юлия замолкает на секунду. — Трудно об этом говорить. Хотя выход я вижу. В Санкт-Петербурге недавно открылся дом для людей с особенностями в развитии. Люди там на сопровождаемом проживании, но каждый на том уровне автономии, который является для него максимально возможным. И это правильно.

— Ты хочешь такой дом в Нижнем?

— В Питере к этому шли более 20 лет.

— Тебе просто надо идти быстрее.